Rémi
Voilà enfin le grand jour arrive,
Nous avons attendu ce bébé pendant plus de 10 ans ,
les douleurs sont là je suis ravie ....
Nous sommes le 12 novembre 1999 , les contractions sont fortes puis
cessent ....
On me garde à la maternité , vendredi 12 mon bébé Rémi ne veut pas
pointer le bout de son nez, samedi 13 novembre non plus ... les douleurs
sont toujours là, je suis fatiguée.... dimanche 14 novembre après une très mauvaise nuit , on m'emmène en salle d'accouchement enfin ça approche il est 8h30 du matin ....
Je passerai toute la journée sur la table d'accouchement ... je souffre beaucoup ne suis pas bien , j'ai refusé la péridurale je suis contre je veux tout sentir , ça s'engage mal je vois les sage femmes téléphonaient à mon obstétricien ... il arrive , essait de me rassurer , l'anesthésiste est appelé au cas où, bébé rémi est mal engagé puis remonte , un accouchement terrible avec aide de l'anesthésiste et d'une sage femme qui poussent ensemble sur mon ventre , l'obstétricien qui utilise les forceps, la ventouse, je suis épuisée je perds pieds , mais qu'est ce qui se passe ????.........
Bébé Rémi sort enfin, bizarre ce petit cri de chat , il pleure bizarrement , je le trouve très détendu mon fils ... oui il est là mon fils , notre fils chéri il s'appelle Rémi il pèse 3kg 470 et mesure 47 cm je ne le saurai que le lendemain , bizarre ces deux petits doigts surnuméraires aux mains , l'obstétricien me rassure : ça arrive madame .. mais il y a toujours cette atmosphère bizarre , ces cachotteries ...; j'aime pas .... puis l'obstétricien vient me voir : rémi est en souffrance ,il a de la température il doit être transféré au chd de dunkerque par le samu, je pleure je veux pas je veux mon fils contre moi je l'ai vu à peine une minute , rendez moi mon fils ...
Il part ...
Manu mon mari est éffondré il a vu quelque chose mais ne me dit rien .... après une très mauvaise grossesse où les soucis se sont enchainés dès le deuxième mois ho non je veux pas on m'avait dit que tout allait bien !
Je repense à cette grossesse, je vais me confier à vous, moi qui ne le raconte jamais .......
Nous avons batailler pour avoir nos enfants , des années et des années de soufrance de traitements pour moi hormonaux d'aide pour avoir ces bébés sur lille, aller en précréation médicalement avancée , enfin le test est positif après tant de test négatif, la grossesse démarre , je suis fatiguée et si heureuse ... deux mois de grossesse , clarté nucale au dessus de la normale , largement au dessus je me souviens du chiffre , 31 mm , écho approfondie dans un grand centre échographique de lille, là ils trouvent 28mm bon pas grave il va être
costaud ???
Bizarre .... mais il y a 14 ans ça n'inquiétait pas
plus que ça ... la grossesse est suivie de près je fais
les déplacements sur lille à une heure de la
maison, écho dans tout les sens, on me dit que le
bébé a un retard de croissance intra utérin, la
grossesse se poursuit, on me fait passer l'écho
morphologique sur Gravelines, là un souci , le bébé
est trop petit , vraiment trop petit ....
le gynécologue me fait hospitaliser ce jeudi là,
à la maternité je vois deux échographes
(obstétricien ) qui me disent : non ça va , le bébé est en dessous des mesures mais ça va ... vendredi soir manu vient de partir je suis donc au repos forcé à la maternité ,ça frappe à la porte de la chambre et là , mon obstétricien une psychologue et une sage femme qui vient vers moi et me carresse les cheveux en me disant ça va allait madame selingue je sens quelque chose, là le verdict tombe : madame on vous garde , madame il faut prendre une décision et nous , nous l'avons prise , pas de bon cœur , mais madame ce bébé est trop trop petit , il faut faire une interruption de grossesse ....
Je m'éffondre , leur dit : mais vous aviez dis que tout allait pour le mieux !
Encore ce matin !
Mais qu'est ce qui se passe !
Là il me redit : ce bébé est trop trop petit , il doit y avoir une anomalie , mais on ne trouve pas , et pour faire une amio il faut savoir quoi chercher, on vous propose lundi à 9h pour vous faire une interruption de grossesse ...
Je ne réponds pas je suis en train de pleurer toutes les larmes que j'ai en moi, ils partent , la psy va revenir dans quelques minutes elle me laisse pleurer seule .... je prend le téléphone appelle manu pour qu'il revienne , il est 19h , je me lève du lit , fais mon sac, manu arrive je lui explique il comprend rien me dit mais ils ont dit que tout allait bien .... je signe une décharge refuse cette interruption de grossesse sans vraie raison , la sage femme me dit et redit encore : madame ce bébé est vraiment très très petit .....
Je pars, je pars aux urgences de lille, demande que l'obstétricien qui me suivait vienne, je suis folle furieuse, on veut me donner quelque chose pour me calmer je refuse !
Au bout de deux heures me voilà en salle d'écho , une longue écho d'une demi heure, le docteur qui me suivait au début de ma grossesse ne voit rien, ne décèle rien me dit : écouter madame on va attendre 3 semaines on va voir si ce bébé reprend son rythme ne vous inquiètez pas , on ne prévoit rien on attend ...
Je me vois encore lui demander : rassurez moi ce bébé n'a rien, il n'a pas d'handicap ???
Non je vois rien ...
Depuis le début je sens que quelque chose ne va pas avec cette grossesse et je veille déjà sur ce bébé tant désiré.
Trois semaines après bébé Rémi a repris son rythme il a bien grossi bien grandi je serais vu par un obstétricien renommé sur lille .....
Comme quoi ils ne sont pas : Dieu ....
La grossesse se poursuit avec monitoring à la pelle, je suis de nouveau surveillée sur Dunkerque l'ambiance n'est pas géniale du fait que j'ai signé cette décharge et que ce bb est toujours là .... et puis on surveille aussi ses mouvements bébé Rémi qui ne bouge pas beaucoup ... mais il est en transvercale et à Lille ils m'ont dit que ça pouvait avoir cet effet là ....
Et nous revoilà ce 14 novembre le samu emmène Rémi , je suis anéantie le destin s'acharne sur nous , sur notre bébé .... on me ramène en chambre j'entends les bébés pleurer , le mien n'est pas à mes côtés, je pleure je sens quelque chose ......Manu a pris mamie Aline et ils sont partis au chd à Dunkerque en réanimation , seul Manu a le droit de rentrer avec une tenue complète verte sur lui et un masque: voilà ce que rémi aura vu des ses premières heures de vie , Manu est choqué, il voit une intaveineuse dans sa fontanelle on le rassure en disant que l'antibio passe par là, il le regarde sous toutes les coutures, ne s'inquiètent pas , ils font une photo polaroïd pour me la ramener ... ma maman le voit derrière une vitre , ils reviennent me voir essai de me rassurer ....je suis emmenée le lendemain en fauteuil roulant dû à ce très mauvais accouchement, en ambulance.
J'arrive en réa, je le vois mon ti cœur d'amour comme il fait grand il est calme , trop calme .... le chef de service veut nous voir dans son bureau, enfin on va savoir !
Et là ce jour là toute notre vie a changé , ce jour là je savais ...
Plus de carrière au boulot pour moi, moi qui était si obsédée par le boulot pffff ma vie notre vie a changé pour toujours .... monsieur madame , nous avons une grande suspicion , votre fils rémi doit être atteint du syndrome de Smith lemli Opitz , nous avons eu en réa deux ans auparavant une petite Camille , qui avait les mêmes anomalies que votre fils , c'est une maladie génétique très très grave peu d'enfants survivent , attendons 8 jours , 8 jours de vie ou ..... Camille est partie rejoindre les anges au bout de 8 jours ....
Mais il a quelque chose d'autres à dire ....
Madame monsieur votre enfant vous ne l'avez pas encore reconnu, je serais vous, je ne le ferais pas, après votre bataille pour avoir un enfant , vous pouvez en refaire un autre .... je m'éffondre ... j'entends plus rien je vois Manu se lever , retourner à moitié son bureau , menacer le médecin avec son poing hurler que c'est son fils et qu'il n'a pas le droit de parler ainsi , je me lève du fauteuil roulant je sens plus de douleurs plus rien ... je mets ma main sur le bras de manu et lui dis : mon amour calme toi, ce bébé sera le notre tu vas dès cette après midi le reconnaitre il s'appelera Rémi Selingue je balance d'un coup le fauteuil roulant je regarde droit dans les yeux ce chef de service et lui dis : quelle honte de parler ainsi à des parents qui se battront auprès de leur enfant, quelle honte de n'avoir aucuns sentiments et là il m'interrompe et me dit : madame nous ne savons pas si Rémi va vire au délà de 8 jours , je peux déjà vous dire que votre fils sera lourdement handicapé nous sommes obligés de le nourrir par sonde il n'a pas le réfléxe de succion , il a beaucoup d'anomalie et devra subir beaucoup d'interventions si il survit ..; madame je suis obligé de le dire à chaque parent chacuns est libre de garder ou de le confier à l'hôpital maritime de zuydchoote, là je lève le ton et lui dis :
on le garde et on fera tout pour qu'il vive heureux et il vivra .....
Voilà je suis sortie du bureau suis repartie à la maternité debout sur
mes jambes je sentais plus aucunes douleurs j'ai fais mon sac, celui
de rémi, j'ai fait une décharge, on me fait un papier pour les soins
infirmiers et je pars ... avec Manu tout aussi éffondré que moi , nous
avons passé 5 mois en réa ... chaque jour les après midi y aller ,
le bercer, apprendre à le nourrir à la seringue , apprendre les gestes
à faire, Rémi avait un gros gros reflux , vomissait beaucoup mais
grossissait !
8 jours ont passé puis 5 mois !
Une victoire !
Nous l'avons récupéré et avons fait ce chemin avec lui, il a eu plusieurs opérations car il avait une fente au palais, des doigts
surnuméraires qui ont été enlevé ( amputation car doigts complet ) pose de bouton de gastrostomie , infections en tout genre, combien de fois avons nous failli le perdre ....
Notre vie a changé j'ai arrêté de travailler 6 ans , en même temps Manu et moi avons retenté un autre bébé, j'ai eu une petite fille en bonne santé qui s'appelle Elise qui a 9 ans, ça a beaucoup fait évolué Rémi, il suit sa sœur partout, et s'est éveillé incroyablement à sa naissance.
Il a commencé à aller en IEM à l'age de 6 ans et demi , toutes les prestations de kiné ortho psychomot éduc étaient fait à la maison par une structure dans l'handicap , Rémi a commencé le centre à 6 ans et demi et il s'est encore plus épanoui.
Il est heureux , sa sœur est heureuse et nous aussi même si notre vie n'est pas celle qu'on avait choisi , que nos projets sont tombés à l'eau , que ma carrière au travail s'est arrêtée je suis heureuse ...
Je rebosse à mi temps pour avoir mon temps pour mes enfants suis moi même depuis 5 ans atteinte de spondylarthrite ankylosante de grade 3 avec psoriasis gréffé sur cette maladie, 3% de cas en France, nous faisons des choses rares dans notre famille c'est notre vie , elle est belle notre vie et même si parfois nous sommes près du sol nous remontons bien vite !
Rémi nous montre ce qu'est le courage, la volonté, l'envie de vivre.
Mon héros, mon Rémi, mon trésor d'amour, il vient d'avoir 14 ans ... et c'est du pur bonheur nous vivons chaque jour comme une victoire même si parfois comme en ce moment c'est examens sur examens , résultats pas toujours au top ... mais nous sommes là et il se bat ....
Il s'appelle rémi et il vous embrasse bien fort ....
