Ma fille Kelly ageé de 6 ans est atteinte du SLO.

 

Le SLO est un syndrome rare autosomique ,et, recessif le degré d'atteinte de chaque

enfant dépend des génes: de la forme légére à modéré, la forme sévere puis vient la

forme fatal malheureusement (mes mots peuvent paraitre cru...) ou peut-etre choquer

certaines personnes d'avance je m'en exuse je me permet d'en parlé en connaissance

de cause.

Kelly à une forme modéreé du s.l.o retard de croissance,retard psychomoteur,kelly a

commençé à marché vers 4 ans ,à ce jour la propreté est en cours d'acquisition

uniquement de jour les repas reste assez difficile la diversification d'alimentation

a commençé il y a tout juste 1 an kelly connait une quarantaine de mots elle a

également des problémes d'élocution.

Kelly pése 12.400kilos et mesure 98cms .

Kelly à une séance de psychomotricité, orthophoniste,éducatrice (une intervention

par semaine pour chacun) kelly porte des coques talonniéres faites sur mesure

pour un talus valgus avec écrasement syndactilie des orteils. Depuis le mois de juillet

Kelly à des injections d'hormones de croissances 6 j/7. L'efficacité de l'hormone

commence à etre bénéfique (Kelly a pris 1 kilos en 1 mois) c'est un reccord !!!  

Genéralement Kelly prend 500grs tous les 6 mois et encore !!!

 

Hormis cette pathologie Kelly est une petite fille trés souriante, jovial; avide de

découverte,aujourdh'ui Kelly à repris l'école à temps partiel avec une AVS à hauteur

de 20 heures par semaine en toute petite section de maternelle elle continue la

crèche le reste du temps dans l'attente d'une place dans une I.M.E. kelly à de gros troubles du sommeil; et par

période s'automutile (nous travaillons à lui expliqué qu'il y a differente façon d'être en colére.).

Cet emploi du temps est trés contraignant au quotidien mais nous nous adaptons et prenons le rythme pour le bien de kelly nous faisons tous ce qui peu lui etre  bénéfique ...

le SLO est un combat quotidien et il reste trés difficile de pouvoir dire de quoi demain sera fait nous vivons au jour le jour...

 

Les enfants porteurs de SLO sont uniques tant par  leur sourire et par toute la

tendresse qu'ils nous apportent au quotidien cela reste en soi une trés belle leçon

de vie...