Bonjour, Je m'appelle Alice LE GOAS, je suis née le 24 mars 2000 à LUNEVILLE (54).

 

Ma famille :

Ma maman s'appelle Fabienne, elle est originaire de LANNION (22).

Elle est assistante maternelle.

Mon papa s'appelle Yannick, il est originaire de GUINGAMP (22).

Il est gendarme mobile.

Mon petit frère s'appelle Antoine.

Nous habitons à PONTIVY (56).

 

Mon histoire :

Je suis née au terme d'une grossesse sans problème.

Au lendemain de ma naissance, la pédiatre annoncent à mes parents que

quelque chose ne va pas, en effet, je n'arrive pas à boire les biberons et

j'ai quelques anomalies physiques.

Je suis alimentée par sonde naso-gastrique. Maman apprend à me mettre

les sondes afin que je puisse rentrer en même temps qu'elle à la maison.

Après 15 jours de maternité, je rentre avec maman à notre appartement

à BACCARAT (54).

Au mois de mai, je suis hospitalisée à l'hôpital des enfants au CHRU

BRABOIS à NANCY pour un bilan métabolique et aussi car je ne prends

pas de poids. Durant, mon séjour de quelques semaines, j'ai la chance

d'être ausculté par le Professeur LEHEUP, généticien dans cet

établissement. En me voyant, le professeur a un « flash », je lui rappelle

un patient. Papa et maman subissent des examens sanguins ciblés.

 

Le 16 juin 2000, le diagnostic tombe, je suis atteinte du SLO.

 

En septembre 2000, on m'installe un bouton de gastrostomie (bouton que j'ai toujours). A partir de ce moment, je suis alimentée par une pompe.

En décembre 2000, nous quittons le 54 pour la Bretagne (terre natale de mes parents).

En avril 2001, j'intègre un IME tout d'abord en SESSAD puis maintenant 4 jours par semaine. L'école est à quelques minutes de la maison. A l'IME, j'ai une prise en charge kiné, ergo etc...et je fais pleins d'activités (équitation, piscine, promenade, ateliers cuisine, dessins.....). Les éducateurs sont supers.

J'adore aussi la musique, regarder des dessins animés, partir en vacances.

Je ne parle pas beaucoup, juste un charabia que papa, maman et mon frère comprennent. Mais quand je veux quelque chose, je sais me faire comprendre.

 

Le 28 avril 2009, le grand jour, je marche toute seule. Je vous raconte pas la séquence émotion à la maison.

 

Après cette date tout s'enchaîne pour moi, je commence à manger naturellement par la bouche (que des aliments mixés), propreté jour et nuit.

Sur le plan médical, je vois le gastro et la généticienne une fois l'an au CHRU PONTCHAILLOU à RENNES. Autrement, je suis suivie par mon médecin de famille qui connaît mon dossier.

 

Si vous avez des questions sur la maladie ou besoin de conseil, n'hésitez pas à contacter papa et maman.

 

A très bientôt.

 

ALICE.